SANT JORDI 2021: PRESENTACIÓ LLIBRE: UNA NENA ENTRE VINT MILIONS

Dissabte, 17 d'abril de 2021 a les 17.30 h

El periodista martorellenc Quim Miró ha escrit el conte il·lustrat ‘Una nena entre vint milions’ (Excellence Editorial), que recrea la història d’Alexandra Peraut, un infant de quatre anys de Sant Esteve Sesrovires que pateix progèria i és l’únic cas diagnosticat a Catalunya. 

El relat compta amb l’assessorament científic de la Dra. Núria Coll-Bonfill, especialitzada en malalties vasculars i envelliment i, específicament, en la progèria. Les il·lustracions són de Robert Garcia Barragán.

Ponents: Enric Carbonell (Alcalde de Sant Esteve), Quim Miró (Autor), Esther Martínez, presidenta Associacó Progèria Alexandra Peraut, Excellence Editorial, Àgora
Moderadora: Jèssica del Moral

Retransmissió pel canal de Youtube de l'Associació:

https://www.youtube.com/channel/UCDnhYanhFnzNOmXgSuzx7ZA

també pel canal de facebbok live de l'Associació:

https://www.facebook.com/AsociacionProgeriaAlexandraPeraut

La progèria és una malaltia genètica i minoritària que provoca l’envelliment prematur. Quim Miró ha explicat que el projecte té tres objectius: “donar visibilitat a una malaltia minoritària com és la progèria, enfortir la divulgació científica entre la societat i el vessant solidari”.

Els infants que pateixen progèria no presenten cap discapacitat intel·lectual, però sí que pateixen efectes nocius en el seu cos com alçada i pes per sota de la mitjana, caiguda del cabell, pell fina, veu aguda, fragilitat òssia i dificultats cardiovasculars i arterioesclerosi. El desenvolupament de la malaltia cardiovascular és la principal causa de mort. Actualment, és una malaltia que no té cura i l’esperança de vida se situa al voltant dels 14 anys.

Adreça:

Telemàticament via zoom

Darrera actualització: 29.03.2021 | 15:13