L'Alexandra Peraut, protagonista d'un conte solidari sobre la progèria

Diumenge, 28 de febrer de 2021 a les 10:00

L’Alexandra, una petita sesrovirenca de 4 anys, pateix progèria i és l’únic cas diagnosticat a Catalunya. El periodista martorellenc Quim Miró l’ha convertit en la protagonista del conte il·lustrat Una nena entre vint milions, els beneficis del qual es destinaran a la investigació de la malaltia. El projecte es presenta en el marc de la celebració avui del Dia Mundial de les malalties minoritàries i compta amb el suport de l'Ajuntament. El llibre veurà la llum per Sant Jordi.

La progèria o síndrome de Hutchinson Gilford és una malaltia genètica i minoritària que afecta una de cada 20 milions de persones i provoca l’envelliment prematur. A l’Alexandra li van diagnosticar quan tenia dos anys. Els seus pares, Esther i Cédric, van impulsar l’Associació Progeria Alexandra Peraut, que vetlla per a la divulgació de la malaltia i té com a prioritat la promoció d’accions solidàries per a recaptar fons per la investigació de la progèria.

Els beneficis d’aquest projecte solidari es destinaran a la investigació de la malaltia. Compta amb el suport de la Saint Louis University,  Globeducate, Àgora Internacional School Barcelona i l’Ajuntament de Sant Esteve Sesrovires. En els propers dies es formalitzarà la col·laboració de l’Ajuntament amb la signatura d’un conveni de col·laboració amb l’Associació Progeria Alexandra Peraut.

Una nena entre vint milions transcorre entre Catalunya i els Estats Units, passant pels Alps francesos, i ens mostra l’Alexandra en el seu entorn més proper: la família i l’escola. Ens mostra una Alexandra riallera, espavilada i apassionada per la música, el ball i les llengües. En un viatge a Boston coneix el Luca i la Kate, amb qui comparteixen l’amistat i la malaltia. El relat convida a normalitzar les malalties minoritàries i a donar-les a conèixer.

El conte il·lustrat va dirigit a tots els públics, especialment a nens i nenes a partir de 8 anys, i té una clara intenció d’incentivar la cultura científica. L’assessorament científic és a càrrec de la Dra. Núria Coll-Bonfill i les il·lustracions són de Robert Garcia. S’edita en tres llengües: català, castellà i anglès. El conte sortirà al carrer a l’abril de la mà de l’empresa editora Excellence Editorial.

 

 

Darrera actualització: 28.02.2021 | 10:24